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공지사항

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2009년 7월부터 희귀난치성질환 등록제도 시행
작성자 청주혜화 등록일 09.07.14 조회수 448
 



 

2009년 7월부터 희귀난치성질환 등록 제도가 시행됩니다.

 

 

 

 

희귀난치성질환 등록 제도란?

    ‘09년 7월부터 담당의사로부터 희귀난치성질환자로 확진 받은 자가 등록     절차에 따라 공단에 신청한 경우 본인부담률을 20%→10%로 경감하여 주는   제도를 말합니다.

희귀난치성질환(보건복지부가 고시하는 138개 질환군)이란?

    공단홈페이지(민원마당 → 보험급여정보) 게시 또는 1577-1000

대상자

    건강보험 가입자․피부양자 중 담당의사로부터 희귀난치성질환자로 확진받은 자

      (차상위와 의료비지원대상은 이미 실시중입니다)

    구비서류 : 담당의사로부터 확진받은 ‘건강보험 산정특례 등록 신청서’

    접 수 처 : 국민건강보험공단 전국 지사 및 요양기관(EDI 신청대행)

적용범위

    입원․외래 본인부담금 10%(비급여․본인부담(100/100) 항목 제외)

    2009년 10월 1일부터 미등록자는 입원 20%, 외래 30%~60% 적용

신청기간

    확진일로부터 30일 이내(30일 경과 후 신청 시 신청일이 등록일)

    유예기간(~‘09.9.30)중에 신청하는 경우, 30일이 경과하더라도 확진일이 등록일 

적용기간 : 등록일로부터 5년

시 행 일 : 2009년 7월 1일 (사전등록 : 2009년 6월부터)

 










〔별첨〕희귀난치성질환자 산정특례 대상

- 외래 또는 입원진료(질병군 입원진료 및 고가의료장비사용 포함)시 요양급여비용총액의 100분의 10을 본인일부부담(〔별지〕서식에 따라 등록한 환자가 등록일로부터 5년간 해당 상병으로 진료를 받은 경우)

구분

대               상

특정기호

1

만성신부전증환자의 경우

 

 

가. 인공신장투석 실시 당일 외래진료 또는 해당 시술 관련 입원진료

V001

 

 나. 계속적 복막관류술 실시, 복막관류액 수령 당일

    외래진료 또는 해당 시술 관련 입원진료

V003

 

 다. 신이식술후 조직이식거부반응억제제를 투여받은 당일

     외래진료 또는 해당 약제 투여 관련 입원진료

V005

2

 혈우병 환자가 항응고인자․동결침전제제 등의 약제 및

 기타 혈우병치료를 받은 당일 외래진료 또는 해당 치료 관련 입원진료

V009

3

장기이식 환자의 경우

 

 

 가. 간이식술후 조직이식거부반응억제제, 간염예방치료제 투여를

 받은 당일 외래진료 또는 해당 약제 투여 관련 입원진료

V013

 

 나. 췌장이식술후 조직이식거부반응억제제를 투여받은 당일

외래진료 또는 해당 약제 투여 관련 입원진료

V014

 

 다. 심장이식술후 조직이식거부반응억제제를 투여받은 당일

외래진료 또는 해당 약제 투여 관련 입원진료

V015

4

 정신질환자가 해당상병(F20~F29)으로 관련 진료를 받은 당일

외래진료 또는 입원진료

V161

5

 아래의 상병을 갖고 있는 환자가 해당 상병 관련 진료를 받은 당일  

 외래진료 또는 입원진료

 

 

 가. 결핵

 

   - 다제내성결핵 (U88.0), 광범위 약제내성 결핵(U88.1)

V206

   - 장, 복막 및 장간막샘 결핵 (A18.3, K93.0)

V101

 나. 중추신경계통의 비정형바이러스감염 (A81)

V102

 다. 인체면역결핍바이러스질환 (B20~B24)

V103

 라. 거대세포바이러스병 (B25)

V104

 마. 크립토콕쿠스증 (B45)

V105

 바. 뇌하수체 양성신생물 (D35.2)

V162

 사. 효소장애에 의한 빈혈

 

   - 포도당6인 산탈수소효소[6PD]결핍에 의한 빈혈 (D55.0)

V163

   - 해당 효소장애에 의한 빈혈 (D55.2)

V164

 차. 지중해빈혈(D56)

V232

 아. 용혈성 요독증후군 (D59.3)

V219

 자. 발작성 야간 혈색소뇨증 (D59.5)

V187

. 재생불량성빈혈 (D60, D61)

V023

. 선천성 이적혈구생성 빈혈 (D64.4)

V220

. 혈소판 관련 질환

 

   - 정성혈소판결함 (D69.1)

V106

   - 에반스 증후군 (D69.3)

V188

   - 상세불명의 혈소판감소증 (D69.6)

V107

. 무과립세포증 (D70)

V108

. 다핵성호중구의 기능적장애 (D71)

V109

. 림프세망조직 및 세망조직구성 계통을 침범하는 특정질환

     (D76.1, D76.2, D76.3)

V110

. 면역결핍증 및 사르코이도시스 (D80~D84, D86)

V111

. 내분비샘의 장애

 

   - 말단거대증 및 뇌하수체거인증 (E22.0)

V112

   - 고프로락틴혈증 (E22.1)

V113

   - 칼만증후군, 쉬이한 증후군 (E23.0)

V165

   - 쿠싱 증후군 (E24)

V114

   - 부신성기장애 (E25)

V115

   - 부신의 기타장애 (E27.1, E27.2, E27.4)

V116

   - 기타 명시된 내분비장애 (레프리코니즘 등 : E34.8)

V166

. 활동성 구루병 (E55.0)

V207

. 대사장애

 

   - 대사장애 (E70~E77)

V117

   - 레쉬-니한 증후군 (E79.1)

V221

   - 기타 포르피린증 (E80.2)

V118

   - 구리 대사장애 (윌슨병 등 : E83.0)

V119

   - 인 대사 및 인산효소의 장애 (E83.3)

V189

   - 낭성섬유증 (E84)

V120

   - 아밀로이드증 (E85)

V121

. 레트 증후군 (F84.2)

V122

. 일차적으로 중추신경계통에 영향을 주는 전신위축

    (헌팅톤병 등 : G10~G13)

V123

저. 추체외로 및 운동장애

 

   - 파킨슨병 (G20)

V124

   - 진행성 핵상성 안근마비 [스틸-리차드슨-올스제위스키] (G23.1)

V190

. 아급성 괴사성 뇌병증 [리이] (G31.8)

V208

 커. 다발경화증 (G35)

V022

터. 우발적 및 발작적 장애

 

   - 레녹스-가스토 증후군 (G40.4)

V233

   - 간질지속상태 (G41)

V125

   - 발작성 수면 및 탈력 발작 (G47.4)

V234

 퍼. 신경, 신경뿌리 및 신경얼기 장애

 

   - 멜커슨증후군 (멜커슨-로젠탈증후군 : G51.2)

V167

   - 복합 부위 통증증후군 2형 (G56.4)

V168

허. 다발신경병증

 

   - 유전성 운동 및 감각 신경병증 (샤르코-마리-투스병 등 : G60.0)

V169

   - 염증성 다발 신경병증 (G61)

V126

   - 달리 분류된 감염성 및 기생충성질환에서의 다발 신경병증 (G63.0)

V170

. 중증 근무력증 및 근육의 원발성 장애 (G70, G71)

V012

노. 신경, 신경뿌리 및 신경얼기 장애

 

   - 자율신경계통의 기타 장애 (G90.8)

V171

   - 척수공동증 및 구공동증 (G95.0)

V172

도. 기타 망막 장애

 

   - 노년 황반변성(삼출성) (H35.3)

V201

   - 망막색소변성증, 스타르가르트병 (H35.5)

V209

 로. 원발성 폐성 고혈압 (I27.0)

V202

 모. 심근질환 (I42.0~I42.5)

V127

. 모야모야병 (I67.5)

V128

. 폐색성 혈전 혈관염 [버거병] (I73.1)

V129

 오. 랑뒤-오슬러-웨버병 (I78.0)

V235

. 버드-키아리 증후군 (I82.0)

V173

. 폐포단백증 (J84.0)

V222

 코. 특발성 폐섬유증 (J84.1)

V236

 토. 비감염성 장염 및 대장염(큰창자염)

 

   - 크론병 [국한성 창자염] (K50)

V130

   - 궤양성대장염 (큰창자염) (K51)

V131

포. 간의 질환

 

   - 원발성 담즙성 경화 (K74.3)

V174

   - 자가면역 간염 (K75.4)

V175

. 수포성 장애

 

   - 보통 천포창 (L10.0)

V132

   - 낙엽상 천포창 (L10.2)

V210

   - 수포성 유사천포창 (L12.0)

V211

   - 흉터성 유사천포창 (L12.1)

V212

   - 후천성 수포성 표피박리증 (L12.3)

V176

 구. 혈청검사 양성인 류마티스관절염(M05)

V223

 누. 염증성 다발성 관절병증

 

   - 건선성 및 장병증성 관절병증 (M07.1~M07.3)

V237

   - 청소년성 관절염 (M08.0~M08.3)

V133

 두. 전신 결합조직 장애

 

   - 결절성 다발 동맥염 및 관련 상태 (M30.0~M30.2)

V134

   - 기타 괴사성혈관병증 (M31.0~M31.4)

V135

   - 현미경적 다발동맥염 (M31.7)

V238

   - 전신 홍반성 루프스 (M32)

V136

   - 피부다발근육염 (M33)

V137

   - 전신 경화증 (M34)

V138

   - 결합조직의 기타 전신침습 (M35.0~M35.7)

V139

. 강직성 척추염 (M45)

V140

. 진행성 골화성 섬유형성이상(M61.1)

V224

부. 골병증 및 연골병증

 

   - 뼈의 파젯병[변형성 골염] (M88)

V213

   - 복합 부위 통증증후군 1형 (M89.0)

V177

   - 재발성 다발 연골염 (M94.1)

V178

. 콩팥(신장성) 요붕증 (N25.1)

V141

. 신생아의 호흡곤란 (P22)

V142

. 신경계통의 선천 기형

 

   - 댄디-워커 증후군 (Q03.1)

V239

   - 무뇌회증 (Q04.3)

V214

   - 열뇌 (Q04.6)

V240

   - 척추갈림증 (Q05)

V179

   - 척수갈림증 (Q06.2)

V180

   - 아놀드-키아리증후군 (Q07.0)

V143

. 순환기계통의 선천기형

 

   - 심방실 및 연결의 선천 기형 (Q20.0~Q20.2)

V144

   - 단일심실 (Q20.4)

V225

   - 아이젠멩거 복합․증후군(I27.8), 아이젠멩거 결손증 (Q21.8)

V226

   - 폐동맥판막 폐쇄 (Q22.0)

V145

   - 발육부전성 우심 증후군 (Q22.6)

V146

   - 대동맥 및 승모판의 선천 기형 (Q23)

V147

   - 심장동맥 혈관의 기형 (Q24.5)

V148

   - 폐동맥 폐쇄 (Q25.5)

V149

   - 대정맥의 선천 기형 (Q26.0~Q26.6)

V150

 쿠. 무설증 (Q38.3)

V241

. 쓸개관(담관)의 폐쇄 (Q44.2)

V181

. 방광의 외반증 (Q64.1)

V227

. 근육골격계통의 선천기형 및 변형

 

   - 머리얼굴뼈형성이상 (크루종병 : Q75.1)

V151

   - 턱얼굴뼈 형성이상 (Q75.4)

V182

   - 관모양뼈 및 척추의 성장 결손을 동반한 골연골 형성이상(Q77)

V228

   - 불완전 골형성증 (Q78.0)

V183

   - 다골성 섬유성 형성이상 (Q78.1)

V154

   - 골화석증 (Q78.2)

V229

   - 연골종증 (Q78.4)

V230

   - 필레증후군 (Q78.5)

V215

   - 다발 선천 뼈돌출증 (Q78.6)

V242

   - 달리 분류되지 않은 근육골격계통의 선천기형 (Q79)

V155

 그. 기타 선천기형

 

   - 치사성, 이영양성 표피수포증 (Q81.1, Q81.2)

V184

   - 신경섬유종증 (비악성 : 폰 렉클링하우젠병 : Q85.0)

V156

   - 결절성 경화증 (부르느뷰 병 등 : Q85.1)

V204

   - 포이츠-제거스 증후군, 스터지-베버(-디미트리) 증후군,

     폰 히펠-린다우 증후군 (Q85.8)

V216

   - (이상형태증성)태아알코올증후군 (Q86.0)

V157

   - 주로 얼굴형태에 영향을 주는 선천기형증후군

     (Apert, 골덴하증후군 등 : Q87.0)

V185

   - 주로 단신과 관련된 선천기형 증후군

     (프라더-윌리증후군 등 : Q87.1)

V158

   - 루빈스타인-테이비 증후군 (Q87.2)

V243

   - 소토스 증후군 (Q87.3)

V244

   - 마르팡증후군 (Q87.4)

V186

 느. 달리 분류되지 않은 염색체이상

 

   - 다운증후군 (Q90)

V159

   - 에드워즈 증후군 및 파타우 증후군 (Q91)

V160

   - 5번 염색체 짧은 팔의 결손 (Q93.4)

V205

   - 캐취22(22염색체 미세결실) 증후군, 엔젤만 증후군 (Q93.5)

V217

   - 터너증후군 (Q96)

V021

  - 클라인펠터증후군 (Q98.0, Q98.1, Q98.2, Q98.4)

V218

   - 여린엑스 증후군 (Q99.2)

V245


   [별지]                                                         [앞쪽]

건강보험 산정특례 등록 신청서

               ( □ 암  □ 희귀난치성질환 )           ※ 해당란에 ☑표기

산정특례등록번호

※ 공단기재사항

 

 

접수일자

※ 공단기재사항

 

 

건강보험증번호

 

가입자(세대주)

 

수 진 자

(주민등록번호)

 

(            -            )

등록결과

통보방법

 □ 문자서비스(SMS) □ E-mail

                   ※ 해당란에 ☑표기

E-mail

              

휴대전화

 

주   소

 

자택전화

 

 

요양기관 확인란

 

진료과목

 

구분

입원/외래

진단확진일

        .   .  

진단명

                                                                  ※ 상병기호 반드시 기재

 

( 상병기호:                           )

〔최종 진단 방법〕  ※ 해당란에 ☑표기       ※ 중복 체크 가능        

□    

희귀난치성질환

 

□ ① 검사  □ Sono  □ CT  □ MRI

             □기타(                      )   □ ② 조직검사 없는 진단적 수술  

□ ③ 특수 생화학적 또는 면역학적검사

 □ ④ 세포학적 또는 혈액학적 검사

 □ ⑤ 전이부위의 조직학적 검사 

 □ ⑥ 원발부위의 조직학적 생검 

 □ ⑦ 기타(                            )

 

 

 □ ① 검사  □ Sono  □ CT  □ MRI 

             □ 기타(                      )

 □ ② 특수 생화학적 또는 면역학적검사 

 □ ③ 유전학적 검사           

 □ ④ 조직학적 검사              

□ ⑤ 임상적 소견으로 최종 진단 시 기재

 

 

 

 

 

 위의 기록한 사항이 사실임을 확약함

                                        년    월     일

요양기관명(기호:                                  

담당의사(면허번호):                                       ( 서명 또는 인)

 

 

 

    상기와 같이 건강보험 산정특례 등록을 신청합니다.

신청일           년    월    일

신청인                 (서명 또는 인)   전화번호  (               )

 수진자와의 관계   (       )

 

  국민건강보험공단 이사장 귀하

 

 

 ※

                                                                                      



                                                                                  

                                                                                     [뒤쪽]

건강보험 산정특례 등록 신청서 작성요령

① 등록결과 통보방법란은 반드시 1개 이상의 선택을 하시고 선택하신

휴대전화번호, E-mail주소를 기재하여야 하며, 휴대전화를 기재한 경우 문자

서비스로 결과가 통보됩니다

 

② 요양기관 확인란은 요양기관에서 기재하는 항목입니다.

 

개인정보 제공 동의란은 반드시 수진자 본인의 이름을 기재한 후 본인이

   서명하여야 합니다.

 

 ④ 산정특례는 진단확진일로부터 30일이내에 신청시 확진일로부터 소급하여 적용 하고, 30일 이후에 신청시 신청일로부터 적용됩니다.

 

 ⑤ 적용기간은 등록일로부터 5년입니다.

<개인정보 수집의 목적 및 이용방법>

개인정보는 국민건강보험공단에서 관리하며 진료상 필요시 요양기관에 제공

 

동의하지 않을 경우는 등록대상에서 제외

 

개인정보 취급자의 연락처 : 국민건강보험공단 보험급여실 ( ☎ 1577-1000 )

 

산정특례 등록관련 개인 정보는 위의 명시된 목적 이외에는 다른 목적으로 사용되지 않습니다.

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