장애, 시설을 나서다 공존을 위한 탈시설 이야기

김남희, 김유미, 김정하, 변재원, 이주언 저 외 3명 | 진실의힘 | 2025년 03월 04일

목차

이야기를 시작하며

첫 번째 목소리: 조상지

그들에게도 목소리가 있다

조상지가 말하는 법

장애가 있는 아이, 조상지

열다섯에 들어간 요양원

조상지의 어머니, 이해옥

지역사회로

01_ 시설은 어떤 공간인가

시설은 무엇인가

시설의 종류

시설의 특징과 시설화

시설적 문화

시설은 어떻게 형성됐는가

시설의 기원과 현재

시설의 성장: 국가, 시설, 지역사회 간 침묵의 카르텔

시설의 구조

자체 질서를 생성하는 폐쇄적 공간

사회복지법인시설의 운영구조

시설의 확대재생산 유인구조

시설 속 직원들

02_ 시설에 대한 국가의 책임을 묻다

국가, 시설사회의 또 다른 주체

시설의 정당화

국가, 지원하되 책임지지 않는

시설 유지의 참혹한 대가

시설정책과 시설의 지속성

두 번째 목소리: 박만순

49년 만에 다시 만난 세계

시설에서의 일상

그저 두려웠던 말, 탈시설

탈시설과 큰 웃음

자기 삶의 지도를 그리다

03_ 탈시설로 먼저 나아간 국가들

그들은 왜 탈시설을 선택했는가

캐나다: 인정, 사과, 배상

뉴질랜드: 철저한 조사

미국: 소송에서 입법으로

스웨덴: 우생학적 국가에서 선도적 탈시설 국가로

30년 전에도 발견된 사실: 탈시설의 효과

국제규범의 등장

유엔 장애인권리협약

긴급상황을 포함한 탈시설가이드라인

세 번째 목소리: 우리 잘 살고 있어요!

말하고, 표현하고, 살아가고

노래방과 뒷머리 뽕

04_ 탈시설을 둘러싼 우려에 답하다

탈시설을 위한 변론

당사자가 정말 원하나요?

법률에 담긴 자기결정권

시설 선택도 자기결정권 행사인가요?

장애인이니까 자립역량을 조사하겠다고요?

탈시설, 정말 원하는지 어떻게 알 수 있나요?

반대하는 가족들도 있던데요?

가족들이 정말 원하는 것

탈시설은 탈가족돌봄

시설 밖은 위험하지 않나요?

박현 활동가의 삶

어디가 덜 위험할까요?

장소의 문제일까요, 관계의 문제일까요?

시설에서 일하던 사람들 일자리는요?

탈시설, 정말 괜찮은 거예요?

예산이 많이 든다는데, 가능한가요?

함께 어울려 살 수 있을까요?

05_ 탈시설정책은 어디까지 왔나

존엄의 실현을 위한 탈시설

탈시설과 주거권

탈시설을 위한 선결과제, 주거

탈시설정책의 주거 전제: 주거우선housing first

탈시설 이후 주거 마련: 지원주택과 자립정착금

탈시설과 소득보장

탈시설과 연금

탈시설과 노동

탈시설과 활동지원

활동지원정책

‘대신 결정’이 아닌 ‘결정 지원’으로

탈시설과 자립생활: 궁극적 목표

자립을 향한 과제들

마지막 목소리: 활동가들이 띄우는 초대장

탈시설이라는 가능성

시설거주인들의 인권

그들에게도 기회를

그들이 가져온 변화들

더 큰 변화를 상상하며

시설이 우리의 무덤이 아니길

여기가家: 비용을 넘어

함께 상상하는 내일

주석

탈시설운동 연대표

책소개

‘장애인이 시설을 나와 동네에서 비장애인과 함께 잘 살 수 있을까?’ 이 질문이 생소하게 느껴지는 것, 이런 사회를 지향하는 ‘탈시설’이라는 말이 낯설기만 한 것은 우리가 시설을 너무나 당연하고 자연스러운 존재로 인식해서다. ‘혼자 살 능력이 없는 장애인은 시설에서 살아야 한다’는 생각은, 수많은 장애인이 시설에 머무는 현실을 정당화하는 논리이자 우리 사회 전반에 통용되는 상식이다. 시설에서 발생한 학대와 인권침해가 심심치 않게 보도되지만 ‘시설 말고 대안이 없지 않냐’는 인식은 좀처럼 변하지 않는다.

『장애, 시설을 나서다』는 이런 우리의 통념에 정면으로 도전한다. 장애인탈시설운동가와 학자로 구성된 저자들은 시설의 기원과 역사·특징 등에 대한 연구, 이미 탈시설로 나아간 외국 사례, 탈시설에 품는 의문과 그에 대한 반론, 탈시설에 필요한 정책 대안 등 탈시설 담론 전반을 두루 다룬다. 자기 삶과 존재로 탈시설이 왜 필요한지를 증명한 당사자들의 목소리도 담았다. 이를 통해 탈시설이 그저 이상적인 주장이 아니라 오래전에 시작돼 대안과 성과까지 나온 ‘현실적’인 이야기임을 입증한다. 그런 점에서 『장애, 시설을 나서다』는 탈시설 당사자와 활동가들이 이미 만들어온 미래, ‘시설 너머 세계의 소식’을 섬세하게 포착한 기록이다. 탈시설 당사자들의 과거와 현재를 따뜻한 시선으로 담아낸 유승하 만화가, 황인혜 작가의 그림(8컷)은 시설의 실상과 탈시설 이후의 삶을 시각적으로도 잘 전달한다.

저자들이 설명하는 탈시설의 필요성은 장애인에게만 해당하는 이야기가 아니다. 아동, 노숙인, 정신질환자, 노인처럼 언제든 시설에 보내질 수 있는 이들이 한국 사회 곳곳에 존재한다. 특히 65세 이상 고령인구가 20%를 넘는 초고령사회로 이미 진입해 요양원과 요양병원이 급증하는 현실에서 우리는 ‘취약한 존재들과 어떻게 더불어 살 것인가’ 하는 문제를 마주하고 있다. 『장애, 시설을 나서다』는 이 질문에 대한 힌트와 해답을 제시하며 “다양한 몸이 어우러져 서로의 취약성을 보듬고 돌보는 세계”(김지혜, 『선량한 차별주의자』 저자)의 가능성을 설득력 있게 보여준다.

저 : 김남희

변호사, 시민활동가, 교수로 일하며 사회복지 현장에 관심을 가지고 복지정책 개선 활동을 해 왔다. 서울대학교 법학전문대학원 임상교수를 거쳐, 제22대 광명시(을) 지역구 국회의원 및 국회 보건복지위원회 위원으로 활동 중이다. 국회 보건복지위원회 소속으로 연금, 돌봄 정책을 개선하고, 한국 사회의 저출생·고령화에 대응하는 활동을 하고 있다. 저서로 『젊은 변호사의 고백』(2013), 『누군가는 나를 바보라 말하겠지만』(2013) 등이 있다.

저 : 김유미

노들장애인야학 교사. 탈시설한 이들의 목소리를 곁에서 들으며, 틈틈이 기록하고 있다.

저 : 김정하

장애와인권발바닥행동 활동가, 사회복지법인 프리웰 대표이사. 가난이나 장애 때문에 시설로 가는 사람이 없는 탈시설사회를 만들기 위해 활동한다.

저 : 변재원

지체장애인, 인권활동가, 소수자 정책 연구자. 한국예술종합학교에서 예술경영을, 서울대학교 행정대학원에서 행정학을 공부했다. 어학점수, 인턴, 취업 준비에 매진하며 대한민국의 평범한 청년으로 살아왔으나 학위 논문을 쓰다가 운명처럼 장애운동을 만나버렸다. 전국장애인차별철폐연대 정책국장을 맡아 처음에는 얼떨떨했지만 거침없고 멋진 동료들을 많이 만나 연대와 투쟁의 가치를 알게 되었다. 민주화운동 세대 활동가들 속에서 MZ세대의 SNS 활용법과 갈고닦은 정책 분석 능력을 발휘해 이름을 날리는 활동가가 되었다. 스스로 소시민인 줄만 알았으나 어느새 길바닥 농성장을 익숙하게 누비는 데모꾼이 된 자신의 모습에 매일 놀랐다. 그 경험을 바탕으로 많은 글을 써왔다. 팬데믹과 불평등을 고찰한 『우리의 상처가 미래를 바꿀 수 있을까』를 함께 지었고 경향신문과 비마이너 등에 장애인, 소수자 문제를 다루는 칼럼을 연재한다. 장애인의 존엄과 평등을 보장하는 사회를 만들기 위해 오늘도 고민하고 있다.

저 : 이주언

부산의 서쪽 끝, 일몰이 예쁜 다대포에서 바다를 보고 자랐다. 대학에서 법학을 전공했다. 대학 새내기 때 장애인야학에서 만난 학생들에게 장애 감수성을 배운 뒤 법사회학회, 사법연수원에서는 인권법학회, 로펌에서는 장애인법연구회 활동을 하면서 소수자 인권 문제에 관심의 끈을 놓지 않았다. 지금은 사단법인 두루에서 공익변호사로 활동하고 있다.

저 : 조아라

장애와인권발바닥행동의 상근활동가. 세계 최초의 탈시설 당사자 조직체인 전국탈시설장애인연대 간사로도 활동했다.

저 : 최태현

서울대학교에서 법학(학사)과 행정학(석사)을 공부하고 미국 서던캘리포니아대학교에서 정책계획학(공공관리 전공)으로 박사학위를 받았다. 집단의사결정, 거버넌스, 정책결정을 연구하는 한편, 공공성, 행정윤리, 정책서사에도 관심을 두고 연구 범위를 확장하고 있다. 과학적 지식이 생산되는 방식을 쉽게 이해하도록 돕고 싶어 『모두를 위한 사회 연구』를 썼다. 제도와 마음의 공공성을 주제로 쓴 논문으로 2019년 한국행정학회 학술상(논문 부문)을 수상했다. 현재 서울대학교 행정대학원에서 연구하며 교육하고 있다.

저 : 최한별

한국장애포럼 활동가. 국제연대로 한국과 해외의 장애인활동가를 연결해 더 강하고 외롭지 않은 투쟁이 가능하길 바라며 활동하고 있다.