1. 개 요

▪ 지원대상 : 초.중.고등학교 재학 중인 희귀·난치성질환 24세 이하 환우 (※ 한 가정 내 1명만 신청 가능)

(2024년 3월 기준 재학생, 고등학교 졸업자 신청불가)

▪ 지원내역 : 학습관련 교재비, 온라인교육 수강권, 오프라인 교육비(특기적성 및 진로계발을 위한 예·체능 포함) 자격증 취득비 등

▪ 지원금 사용 기간 : 선정결과 공지 시 ~ 2024년 12월 31일

▪ 지급방법

- 선정대상자별로 지원기간 동안 선지급한 교육비 영수증빙자료 및 구비서류 제출

- 선정된 이후 영수증빙자료 및 구비서류 검토를 통해 선정대상자 환우 본인 명의의 계좌로 지원금 입금

2. 제출서류(※ 첨부파일 별도 확인)

▪ 첨부 01. 지원사업 신청 제출서류 안내문 (1페이지)

▪ 첨부 02. 지원사업 신청서 [교육비] (2페이지)

▪ 첨부 03. 개인정보 수집 및 이용 동의서 (1페이지)

3. 신청대상 희귀·난치성질환 안내

▪ 신청대상 인정 기준

- 2023년도 희귀질환자 의료비지원사업 해당 질환으로 투병 중인 환우

- 희귀질환 목록 지정에서는 삭제되었으나 의료비는 계속 지원되는 질환도 신청대상에 포함

▪ 질환 검색 방법

① 질병관리청 희귀질환 헬프라인

- 희귀질환 헬프라인 홈페이지 접속(https://helpline.kdca.go.kr)

- 좌측 상단의 「희귀질환정보」 클릭 후 질환 검색

② (사)한국희귀·난치성질환연합회

- (사)한국희귀·난치성질환연합회 홈페이지 접속(http://www.kord.or.kr)

※ 희귀질환 검색방법

- 우측 상단의 「알림마당」 - 「복지뉴스」 - 「93번 게시글」 2023년 국가관리대상 희귀질환 변경공고

- 「별첨3. 2023년국가관리대상희귀질환」 첨부파일에서 질환 검색

※ 난치성질환 검색방법

- 우측 상단의 「알림마당」 - 「복지뉴스」 - 「87번 게시글」 2023년도 희귀질환자 의료비

지원사업 대상질환」 첨부파일에서 질환 검색

4. 신청기간 : 2024년 03월 15일 (금) ~ 2024년 03월 29일 (금)

※ 2024년 03월 29일 (금) 신청 마감일 서류를 발송하는 것까지 접수 가능

5. 신청방법 : 등기우편접수

6. 선정결과 공지예정일 : 2024년 04월 15일 (월)

7. 접 수 처 : (03726) 서울특별시 서대문구 성산로 371(연희동) 현대싱그런 102동 지하 1층

(사)한국희귀·난치성질환연합회 2024년 4차 지원사업 [교육비 지원사업] 담당자 앞

※ 신청하는 지원사업명(4차 지원사업)을 반드시 기재하여 주시기 바랍니다.

8. 문 의 : 한득진 과장 02-714-5522/8338