4학년 2반

느림 속에갇혀사는 아이 소연이

소연이는 3삼염색체증후군(일명 파타우증후군)을 가지고 태어났습니다. 당시 의사 선생님으로부터 '머리 끝부터 발 끝까지 모든 질환이 올 수 있는 증후군이다.'라는 이야기를 들었다고 합니다. 선생님 말씀처럼 소연이에게는 많은 질병이 나타나 구개열로 수술을 받았고, 소변 구멍이 2개여서 대소변을 가리는 것도 어렵습니다. 그리고 양쪽 눈 사이가 벌어지면서 또래에 비해 발달이 늦은 편이고 키도 작고, 지적 수준도 낮습니다.

소연이 아버지의 사업 실패로 부모님은 이혼하셨고, 아버지는 소연이를 아동보육시설로 보내려 했습니다. 신생아 1만 명당 1명의 빈도로 발생한다는 파타우증후군은 대부분 임신기간 중 자연유산이 되고, 출생한다 해도 대부분의 아이들이 발육장애가 심하여 90%는 출산 후 1년 이내사망할수있다. (이럴때에는 믿음과기도를 하여야 한다.믿음과기도는 하면 어떤병도 기적으로 살수도있을것이다.)