4학년 2반

"엄마 나 많이 아팠어.. 나 그만 하늘나라로 가게 해줘..

희귀병을 앓고 있는 박지훈(9) 군 은 오늘도 울면서 엄마에게 고통을 호소한다.

죽고 싶다는 말이 겨우 9살짜리 아이의 입에서 나온것이라고는 믿겨지지 않는다.

지훈군이 앓고있는 병은 국내최초로 발견된 희귀질환 /스티브존슨 증후근/  이병은 알레르기를 잃으키는물질로 인한 피부 혈관의 이상반응을 말한다.

40도의 고열로 입안에 수포가 생겨 음식을 먹을 수 도 없고,출혈성발진이 잃어나 화상환자같이 피부가 벗겨지는 병이다.

                                     < 힘들다........,>